17 апреля — Всемирный день гемофилии

Ежегодно 17 апреля по инициативе ВОЗ и Всемирной федерации гемофилии отмечается Всемирный день гемофилии, целью которого является привлечение внимания общества к проблемам гемофилии. Разнообразные информационные и благотворительные акции в этот день направлены на улучшение качества медицинской помощи пациентам с этим заболеванием и преодоление проблем, связанных с их образом жизни. Выбор датой этого дня 17 апреля – своеобразная дань уважения создателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день.

Гемофилия, или несвертываемость крови — одно из тяжелейших генетических заболеваний, вызванное врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы, поэтому даже малейшая травма может вызвать непоправимые последствия. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности.

В половине всех случаев заболевание имеет семейный характер. Вследствие генетического механизма это заболевание поражает только мужчин. Женщины с геном гемофилии именуются носителями. Каждая дочь такой женщины имеет 50% шансов стать носителем. Каждый родившийся у этой женщины мальчик имеет 50% шансов стать больным гемофилией. От гемофилии в мире страдают 400 тысяч человек (один из 10 тысяч мужчин).

До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста. Сегодня, благодаря инновационным методам терапии, стало возможным значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность.

При правильном лечении больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, т.е. являться полноценным членом общества и приносить пользу. Достичь этого удается благодаря адекватному лечению современными и безопасными лекарственными препаратами — концентратами факторов свертывания крови.

Работниками здравоохранения ЛНР также будут организованы мероприятия ко Всемирному дню гемофилии, направленные на повышение осведомлённости  общественности об этом наследственном заболевании. В этот день специалисты выступят в СМИ  с информацией о гемофилии и проблемах,  с которыми ежедневно сталкиваются пациенты, страдающих этим заболеванием. В лечебно-профилактических учреждениях будут проведены беседы, подготовлены памятки и тематические санитарные бюллетени, информирующие о симптомах заболевания.

ГУ «Луганский  республиканский центр здоровья» ЛНР